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Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer.
Pero circulan muchos datos falsos sobre esta patología, que afecta a más de seis millones de personas en el mundo.
La enfermedad de Parkinson fue recordada esta semana en múltiples eventos con motivo del día mundial de la enfermedad, celebrado cada 11 de abril, en conmemoración del nacimiento del doctor Jones Parkinson, quien descubrió el mal.
El Parkinson se produce como consecuencia de la destrucción de neuronas productoras de dopamina, fundamentales en el control de los movimientos del cuerpo.
En un principio se pensó que los síntomas eran puramente motores, como lentitud, rigidez y temblores. Pero hay otros síntomas que afectan la calidad de vida, como apatía, alteración del sueño y depresión.
Si bien la mayoría de los casos se producen a partir de los 65 años, la patología no es exclusiva de los mayores. La Federación Española de Parkinson señala que se han documentado casos en jóvenes con menos de 20 años.
En BBC Mundo exploramos algunos de los mitos más frecuentes sobre la enfermedad y estrategias positivas que pueden mejorar la calidad de vida de los que la padecen.
Mito 1: La enfermedad de Parkinson deteriora la inteligencia y produce demencia
"Uno de los síntomas de la enfermedad de Parkinson es la lentitud en los movimientos o en el hablar. Simplemente les cuesta más a veces expresarse o moverse por un tema de la enfermedad que no tiene nada que ver con un proceso de demencia o nada que se le parezca", dijo a BBC Mundo Laura Morer, directora de la Asociación Catalana de Parkinson, en España.
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"Es uno de los mitos que se quiere romper. Que alguien procese un poco más lentamente la información o hable más lento o se mueva más lentamente no es igual a tener un proceso de demencia".
¿Qué consejo da Morer a los familiares o cuidadores, para que ayuden a los pacientes y no aumente su frustración?
"Si las personas afectadas se tienen que tomar 10 minutos para explicar algo que antes explicaban en cinco, que se los tomen. Hacer las cosas por las personas o dar prisa hace que la persona aún se bloquee más y le cueste más expresarse o moverse".
Para Morer, "hay que dar primero tranquilidad y en segundo tiempo permitirles que se tomen el tiempo necesario. Es importante que la persona se exprese como necesite, que nadie finalice las frases por esa persona, algo que tendemos mucho a hacer cuando vemos que les cuesta. Hay que dejar tiempo y espacio para que la persona sea autónoma y ella misma pueda expresarse de la manera que elija".
Mito 2: Los temblores son el primer y principal signo de alarma
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"Muchos asocian el Parkinson con temblores, pero hay mucha gente que tiene la enfermedad y no tiembla nunca", explicó Morer.
El especialista en enfermedades neurodegenerativas Jaume Kulisevsky, director del instituto de investigación del hospital de Sant Pau de Barcelona, señaló a la agencia EFE que "no es Parkinson todo lo que tiembla, ni todo temblor es Parkinson".
"Hay muchos afectados que no tienen este síntoma y que nunca lo tendrán", a la vez que otras personas "tienen el síntoma pero no sufren esta enfermedad sino otra benigna llamada temblor esencial", agregó Kulisevsky.
Morer explicó a BBC Mundo que muchas veces el Parkinson se diagnostica "a través de otros síntomas que pueden no ser el temblor sino la lentitud de movimientos o la rigidez muscular o problemas al andar o a raíz de una depresión".
Mito 3: Sólo es válido el tratamiento farmacológico
Los medicamentos son imprescindibles, según Morer, pero las "terapias rehabilitadoras complementan el tratamiento de manera que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas y también de los familiares".
Entre esas terapias se encuentra la fisioterapia para enseñar estrategias en cuanto a caídas o movilidad.
BELINDA LAWLEY
"A una persona con Parkinson le cuesta mucho girarse en la cama cuando está durmiendo. Las terapias ofrecen estrategias de forma que el cuidador o familiar directo no tienen que estar tan pendientes de esa persona porque consigue ser más autónoma".
"También ayudan a sentarse o levantarse si una persona se queda bloqueada. Es uno de los síntomas que tienen las personas con Parkinson que se quedan a veces paralizadas. Las terapias te dan estrategias con el fin de iniciar la marcha para caminar".
Otros consejos tienen que ver con la alimentación y con formas de facilitar la deglución, por ejemplo, mediante espesantes.
Y es importante recordar que, como asegura la Federación Española de Parkinson, que "algunos pacientes bailan mejor que andan".
"Nosotros también aquí en la asociación en Barcelona hacemos baileterapia y la verdad es que es impresionante porque las personas se dejan guiar por la música", señaló Laura Morer.
"El cerebro ya no está dando la orden, ¡camina! o ¡muévete!, sino que el efecto de la música hace que la vayan siguiendo de manera que es impresionante ver cómo la gente entra en terapia de una forma y luego como se desarrolla dentro de ella".
"Es además una de las terapias mejores para la autoestima y la autoconfianza".
GettyOtras creencias
La Federación Española de Parkinson también recuerda otros mitos sin fundamento, como la creencia de que fumar protege de la enfermedad. O que el pronóstico de la enfermedad es grave o mortal.
"Hasta hace 25 años se consideraba como una de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso de peor pronóstico, pero la reciente revolución farmacológica que se ha producido en este campo ha variado esta concepción", señala la Federación.
Morer afirmó que la enfermedad se divide en cinco estadios y "hoy en día es muy difícil que una persona llegue al cinco porque hay muchas maneras de combatir los síntomas que se van presentando a lo largo de la enfermedad".
Adaptarse
La directora de la asociación de Barcelona destaca especialmente la importancia de la adaptación y la paciencia.
"Cuando una persona viene a la asociación con la familia, luego que ha sido diagnosticada, es todo un proceso nuevo. Hay que adaptarse a las circunstancias que le toca vivir en ese momento, ni decir que aquí no pasa nada ni anticiparse a lo que pueda pasar".
SPL
"Si por la mañana se encuentra mejor que por la tarde pues hagamos las actividades por la mañana y dejemos la tarde para descansar. Si una persona se encuentra más confiada hablando en un grupo pequeño de personas no hagamos encuentros con mucha gente".
Morer señala que algunos pacientes pueden tener problemas de control de impulsos, como compras o apuestas compulsivas, o hipersexualidad, y es importante mencionar esto al neurólogo ya que puede tal vez corregirse con un ajuste de medicación.
Y también recuerda la importancia de los grupos de ayuda mutua de pacientes y familiares.
"Queremos que sepan que no están solos, que hay asociaciones de pacientes que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida, a conocer otras personas y hacer actividades para que no se sientan solos. Hay toda una red y estamos para ayudarlos".
